1984 Ria van der Heijden, de familie organiseert zich
Ontstaan van categorale patiëntenorganisaties
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
‘Mevrouw Van der Heijden, we zitten al tien jaar op u te wachten’, zei een ambtenaar van het toenmalige ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, toen de oprichtster van Ypsilon, Ria van der Heijden, daar in 1984 aanklopte. De kersverse familieorganisatie kreeg al tijdens het eerste gesprek een toekenning van 25.000 gulden, vermeldt Ypsilon Nieuws. Hiermee kon de 'landelijke vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met schizofrenie of een psychose' van start.

'Ria van der Heijden, een prachtvrouw, daar heb ik veel van geleerd', vertelde Fred Bos (1931- 2013) oprichter van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB), de tweede categorale patiëntenorganisatie na de vereniging voor mensen met fobieën, de Fobieclub, die al in 1968 werd opgericht. De 'categorale' patiëntenorganisaties, die zich groepeerden rond een medische diagnose, veranderden vanaf de jaren negentig het gezicht van de cliëntenbeweging, die zich tot dan toe juist tegen het ziektedenken had gekeerd.

VMDB-oprichter Fred Bos vertelt in De strijdbare patiënt (2008): 'Bij de oprichting in 1986 heb ik meteen contact gemaakt met Ypsilon van mevrouw Ria van der Heijden.' Hij bezocht haar twee keer. 'En die telefoon ging maar. Na een half uur praten zei ze tegen mij: dat duurt bij jou geen half jaar, dan gaat de telefoon ook.'

Ria van der Heijden ondersteunde Fred Bos in meerdere opzichten. Ze had zelf vijf zoons, waarvan er eentje aan psychoses leed. Zij kaartte aan dat bij het ziektebeeld schizofrenie de moeder vaak de schuld kreeg van het gedrag van haar zoon. 'Dat was natuurlijk een vreselijk verwijt’, aldus Fred Bos. En dan: 'Ik heb ook haar statuten mogen gebruiken. Van de stichtingen Ypsilon, Pandora en Labyrinth heb ik ze allemaal gebruikt, ik heb de krenten eruit gehaald.'

De Stichting Labyrinth voor familieleden (later: Labyrinth/in Perspectief), ontstond in 1985 vanuit Pandora en was in tegenstelling tot Ypsilon niet ziektebeeld gebonden. Labyrinth/inPerspectief richtte zich op familieleden en betrokkenen van álle mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose. Patiëntenvereniging Weerklank uit 1987, die in het kielzog van het werk van professor Romme uit Maastricht werd opgericht, richtte zich meer algemeen op stemmenhoorders, de leden hadden niet perse een psychiatrische diagnose.

In 1991 bezoekt oud-journalist en ggz-patiënt Maarten Vermeulen een huiskamerbijeenkomst bij Ria van der Heijden. De befaamde Ypsilon-oprichtster houdt inmiddels op persoonlijke titel bijeenkomsten bij haar thuis. Ze nodigde hiervoor hulpverleners, psychiaters, patiënten en hoofdbehandelaren uit en had een speciale band met het Rotterdamse Deltaziekenhuis. Jaarlijks was er een bijeenkomst speciaal voor cliënten. 'Daar ontmoette ik allemaal lotgenoten, mensen met schizofrenie, een stuk of twaalf, vijftien, waarvan ik een deel nog steeds ken', aldus Maarten Vermeulen. 'Het was héél gezellig, roken, drinken en lekkere hapjes, prettig dat je met mensen kunt praten die ongeveer hetzelfde beleven als jij.' Vermeulen beschrijft Ria van de Heijden als 'een heel hartelijke vrouw, ze deed alles wat God verbood, ze rookte en dronk als een ketter, het was altijd erg lachen met haar. Want aan de andere kant was ze een echte dame, dat had ze ook, ze wond psychiaters om haar vinger. Jules Tielens, Rokus Lopik van het ACT-team, hoofdinspecteur Rob Smeets, die mensen ontmoette ik daar allemaal.' De lotgenotenbijeenkomst smaakte naar meer. Een voorstel van Maarten Vermeulen (en mede-oprichters Gijs Francken en Eric Scheffers) vond bijval en in 1993 ziet patiëntenvereniging Anoiksis (Open geest) voor mensen ‘met chronische psychosen en schizofrenie’ het licht. Rond het jaar 2000 trokken de categorale organisaties samen meer leden dan de Cliëntenbond, die haar subsidie kwijtraakte. Ook Pandora werd opgeheven. De cliëntenbeweging streeft tegenwoordig vooral naar bondgenootschap en samenwerking - een hoofdtaak voor het Landelijk Platform GGz, waarin zowel onderlinge bondgenootschappen van patiënten- en familieorganisaties als samenwerking met de overheid en koepelorganisatie GGZ Nederland wordt vorm gegeven. Ook het werk van psychiater Jim van Os en herstelonderzoekster Wilma Boevink is hier een voorbeeld van. Hun website www.schizofreniebestaatniet.nl wordt door ervaringsdeskundigen, hulpverleners en bondgenoten uit de familiehoek gedragen.

Haar laatste jaren was Ria van der Heijden, samen met Gijs Francken (inmiddels ervaringsdeskundige/maatschappelijk werker), actief voor de Stichting Huisjes. De stichting zette zich (tot 2005) in voor betere huizen voor schizofrene patiënten: huizen met een eigen voordeur, het liefst op de beschutte, landelijk gelegen terreinen van psychiatrische ziekenhuizen. Ria van der Heijden overleed op 77-jarige leeftijd op 8 mei 2006. Delta Psychiatrisch Centrum heeft ter nagedachtenis in dat jaar de Ria van der Heijden-prijs ingesteld voor bijzondere prestaties voor mensen met een psychiatrische handicap. De prijs wordt jaarlijks uitgereikt en bestaat uit een kunstwerk en € 5000,-.

Publicatiedatum: 04-11-2015
Datum laatste wijziging :22-06-2016
Auteur(s): Petra Hunsche,
Verwante vensters
Extra De naam 'Ypsilon'
'Vanwaar de naam 'Ypsilon', vragen veel mensen zich af. De verklaring is tweeërlei. Allereerst is de Y een letter die eigenlijk niet in ons alfabet thuishoort, een ondergeschoven kind, dus. Bovendien heet deze letter in het Engels Why, dus: waarom, waarom, waarom? De oorzaken van de ziekte zijn tot op heden immers nog raadselachtig.'
Uit: Historie Ypsilon, www.ypsilon.org.
Verder studeren
Literatuur
  • Els Borgesius, Margriet Schrevel en Hetty Vlug (1986), De draad kwijt. Familie en vrienden over hun leven met psychiatrische patiënten.  Amsterdam; SUA
  • Externe link Maarten Vermeulen (1994), Over zelfbeschikking in : Open Geest: 1994-12, nr 2.
Aanvullend materiaal
  • PDF document Petra Hunsche (1993), 'Ypsilon-informatiedag' , in: MGv, nr. 9, pp. 977-981. [Verslag van informatiedag van de afdeling Amsterdam, 12 mei 1993.]
  • PDF document Petra Hunsche (1994), 'Onderzoek Ypsilon-leden' , in: MGv, nr. 2, pp. 191-194. {Verslag bijeenkomst n.a.v. onderzoek onder Ypsilon-leden.]
Links
Bewegende beelden

YouTube, 11 september 2008 | Film van 3 minuten over het actieve werk van Ypsilon, de vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose.

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste