1996 Richtlijnen professionaliseren palliatieve zorg
Steeds verfijndere kennis over wat goede zorg is
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
Richtlijnen vormen de basis van gerichte, goede zorg. De eerste richtlijnen palliatieve zorg werden opgesteld door de multidisciplinaire Werkgroep Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN). Alexander de Graeff, internist-oncoloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), was hier vanaf het eerste uur bij betrokken en heeft in de ontwikkeling een vooraanstaande rol gespeeld.

De werkgroep richtte zich al snel op de ontwikkeling van richtlijnen, omdat het ontbreken daarvan in de praktijk als gemis werd ervaren. Het resultaat van hun werk verscheen als apart hoofdstuk in het IKMN-Oncologieboek van 1996. Dat was een enorme uitbreiding in vergelijking met een eerdere editie uit 1992, toen in het Oncologieboek slechts één richtlijn over pijn was opgenomen. De nieuwe richtlijnen beschreven de diagnostiek en behandeling van symptomen in de palliatieve fase, zoals ascites en dyspneu. Zij waren niet of nauwelijks evidence based, zoals dat tegenwoordig heet, omdat er geen onderzoek beschikbaar was op het gebied van de palliatieve zorg. In hetzelfde jaar, 1996, brengt het Integraal Kankercentrum West (IKW) het eerste Zakboekje Palliatieve Zorg uit. Hierin staan de oorzaken en behandelingen van symptomen kort omschreven.

Daarna gaan de ontwikkelingen snel. In 2002 is de kennis over palliatieve zorg zodanig toegenomen, dat het IKMN besluit om de richtlijnen volledig te herschrijven en uit te breiden. Het IKMN ziet het actualiseren en verspreiden van de richtlijnen als een belangrijk instrument om de kennis over palliatieve zorg te vergroten. Hierbij was het essentieel dat palliatieve zorg multidisciplinair wordt ingezet. Om deze reden bestaat de nieuwe redactiecommissie uit de medisch coördinator van het IKMN, een medisch specialist, een huisarts en twee verpleegkundigen. De herschreven en uitgebreide palliatieve richtlijnen verschijnen dit keer niet als een onderdeel, maar als aparte uitgave van het oncologieboek. Er komen elf richtlijnen bij, waaronder richtlijnen over palliatieve sedatie en complementaire zorg. In de inleiding stellen de samenstellers vast dat met het boek ‘een zeer volledig overzicht tot stand is gekomen van de huidige kennis op het gebied van symptoombestrijding in de palliatieve fase’. In 2003 verschijnt een soortgelijk boek vanuit het Integraal Kankercentrum Oost (IKO).

In de jaren daarna gaan de IKC’s meer samenwerken en neemt de Vereniging van Integrale Kankercentra Nederland (VIKC) het op zich om de richtlijnen te herzien. Er komt een multidisciplinaire redactiecommissie bestaande uit vertegenwoordigers van het IKMN en het IKO. Iedere richtlijn kent zijn eigen auteurs en professionals vanuit het hele land leveren commentaar. Dat resulteert in 2006 in het 768 pagina’s tellende boek Palliatieve Zorg, richtlijnen voor de praktijk. In deze nieuwe versie staan ook andere ziektebeelden dan kanker omschreven. Zo zijn er richtlijnen voor ALS en hartfalen. Met dit nieuwe Richtlijnenboek wordt ook een hernieuwd Zakboekje Palliatieve Zorg uitgebracht, met handzame samenvattingen van de symptoom-gebonden richtlijnen. Dit pakket is de afgelopen jaren zo'n 13000 keer besteld.

In 2010 verschijnt een nieuwe uitgave. Redactieleden komen inmiddels uit het hele land en ook uit België. Alle richtlijnen zijn volledig herzien en aangevuld met negen nieuwe richtlijnen, waaronder palliatieve zorg bij COPD (een chronische longziekte) en dementie. De richtlijnen voorzien in een behoefte. In 2013 blijkt dat 93% van de doelgroep, vooral professionals in de eerste lijn en in verpleeg- en verzorgingshuizen, de palliatieve richtlijnen kent; 85% van hen zegt ze ook daadwerkelijk te gebruiken.

In 2013 is PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen) in het leven geroepen, een platform met vertegenwoordiging van een 20-tal wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Deze verenigingen dragen zorg voor de herziening van de richtlijnen. Daarbij wordt nadrukkelijk een evidence-based aanpak gevolgd. Op basis daarvan zijn een aantal richtlijnen herzien, zoals anorexia/gewichtsverlies, misselijkheid/braken en dyspneu.

Op de website Pallialine.nl staan sinds 2004 alle actuele richtlijnen. In 2015 trok deze website zo’n 150.000 bezoekers. Met deze online-publicatie is een einde gekomen aan de dikke boekuitgaven. Richtlijnen die na 2010 zijn herzien verschijnen alleen nog maar op Pallialine.nl. Ook deze digitale ontwikkeling gaat snel verder. In 2016 werd de app PalliArts gelanceerd. Op deze app staan de richtlijnen kort beschreven, daarnaast bevat de app regionale informatie. De app was al snel een succes. Een paar maanden na lancering waren er al ruim 10.000 gebruikers.

De richtlijnen zijn in de afgelopen 20 jaar enorm geprofessionaliseerd en beperken zich allang niet meer tot kanker, wat in de eerste jaren nog wel het geval was. Bovendien zijn de richtlijnen tegenwoordig veel uitvoeriger. De huidige richtlijn Dyspneu bijvoorbeeld bestaat uit 69 pagina’s, terwijl de eerste richtlijn hierover in 1996 slechts 14 pagina's telde. Al deze ontwikkelingen hebben bijgedragen aan de professionalisering van de palliatieve zorg, niet in de laatste plaats omdat de richtlijnen normen hebben aangedragen over wat goede zorg is.

Publicatiedatum: 11-07-2016
Datum laatste wijziging :08-12-2016
Auteur(s): Inge van Trigt,
Literatuur
  • Externe link Crul, Ben V.M. (2002), Richtlijnen gebundeld in nieuw Oncologieboek In: Medisch contact, nr. 5, 29 januari 2002.
  • Spreeuwenberg, C. e.a. (red.) (2014), Handboek palliatieve zorg. Uitgave Reed Business. [Eerste druk in 2002.]
Aanvullend materiaal
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Bewegende beelden

Canon palliatieve zorg - getuigenissen
Ria Koppejan was directeur van het Integraal kankercentrum Midden Nederland, waar de ontwikkeling van richtlijnen in de palliatieve zorg in de negentiger jaren zijn gestart. Zij wijst op het belang van de inbreng van verpleegkundigen.

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste