2013 Leven toevoegen aan de dagen
Voorbij de therapeutische hardnekkigheid
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste

In februari 2013 publiceren minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn hun beleidsagenda Van systemen naar mensen. Daarin stellen ze expliciet de vraag aan de orde of alles wat kan, ook moet. In deze veel omvattende beleidsagenda schrijven ze: 'In hoeverre we onze technische mogelijkheden altijd moeten benutten, is een breed thema, een moeilijk thema en een thema dat vooral vanuit de kwaliteit van het leven zal worden benaderd in deze kabinetsperiode' (p.7). Ze beantwoorden deze vraag niet, maar het is duidelijk dat de therapeutische hardnekkigheid waarbij alle technische mogelijkheden ingezet worden zonder stil te staan bij kwaliteit van leven ter discussie wordt gesteld. Dat brengt het balletje aan het rollen.

Dit onderdeel van de beleidsagenda van Schippers en Van Rijn sluit overigens aan bij discussies die al veel langer gaande zijn. Zo hoor je hier de echo van het werk van Cicely Saunders (1918-2005) die de palliatieve zorg wereldwijd minstens zo geïnspireerd en beïnvloed heeft als Kübler-Ross. Ook hun levensloop vertoont gelijkenissen, hun oorspronkelijke beroepskeuze wordt op onvoorziene wijze fors bijgestuurd richting geneeskunde en de omgang met het levenseinde. Zo schrijft Saunders zich tijdens de wereldoorlog in voor de opleiding verpleegkunde in het Sint Thomas ziekenhuis in Londen, maar kan ze wegens aanhoudende rugklachten dat beroep nooit uitoefenen. Ze gaat daarom medisch sociaal werk studeren en daarna geneeskunde. In 1957 studeert ze af om haar werk snel te richten op pijn en symptoombestrijding bij overlijden. Tien jaar later start ze met het Sint Christopher’s hospice in Londen. Velen halen er in de jaren die daarop volgen inspiratie uit. De Pools-Nederlandse arts Ben Zylisc, één van de pioniers van de palliatieve zorg in Nederland, liep als student een week stage bij Saunders en werd er voor de rest van zijn carrière beslissend door beïnvloed. Haar lijfspreuk kenmerkt nog steeds de kern van palliatieve zorg: we voegen kwaliteit van leven toe aan de resterende dagen, geen dagen toe aan het leven.

Een tweede ontwikkeling waar Schippers en van Rijn bij aansluiten is de discussie over kwaliteit van leven en de begrippen QALY (quality-adjusted life year) en DALY (disability-adjusted life year). Door de stijging van de levensverwachting vanaf het einde van de negentiende eeuw en de toenemende mogelijkheden van de geneeskunde kwam de nadruk als vanzelf te liggen op het steeds maar uitstellen van het levenseinde. De kwantiteit van leven won het van de de kwaliteit. In de jaren zeventig van de vorige eeuw leidde dat, niet alleen in Nederland maar ook elders in de wereld, tot een discussie waaruit vervolgens de twee begrippen QALY en DALY voortkwamen. Die spelen een belangrijke rol in het debat over de vraag tot welk bedrag medische zorg nog verantwoord is, hoeveel we over hebben voor interventies die bv. 1 QALY, het equivalent van 1 gezond levensjaar, opleveren. En wanneer zijn de kosten buitensporig?

De beleidsagenda van Schippers en Van Rijn was in 2013 voor ZonMw aanleiding om een verkenning te publiceren over de vraag hoe voorkomen kan worden dat patiënten in de laatste fase van hun leven te lang en/of onnodig behandeld worden. Daarbij gaat het niet alleen om de balans tussen kwantiteit en kwaliteit van leven, maar ook om de zorgkosten die het gevolg zijn van disproportionele zorg, het ‘doorbehandelen’. Het ethische en financiële aspect wordt zo met elkaar verbonden.

In dezelfde maand dat deze verkenning van ZonMw verschijnt, stelde de artsenfederatie KNMG een stuurgroep in die moest bevorderen dat mensen in hun laatste levensfase passende zorg krijgen. Begin 2015 verschijnt het rapport van deze stuurgroep onder de veelzeggende titel Niet alles wat kan, hoeft. De publicatie opent met een ingrijpende brief van huisarts Hans van den Bosch aan zijn oncoloog over zijn keuze voor kwaliteit van leven. Hij koos er voor eigen regie te houden over leven en sterven.
Onderdeel van het rapport zijn de resultaten van een enquête waaraan uiteindelijk 1648 patiënten, naasten en hulpverleners deelnamen. Daaruit blijkt dat er in Nederland op twee manieren sprake is van niet-passende zorg bij het levenseinde: er is curatieve overbehandeling en palliatieve onderbehandeling. Oorzaken daarvoor liggen onder meer in de cultuur van doen en niet opgeven bij artsen, en het gebrek van een cultuur om te praten over levenseinde. Het rapport adviseert in gezondheidszorg meer oog te hebben voor de patiënt, en minder focus te leggen op de ziekte.

Publicatiedatum: 23-11-2016
Datum laatste wijziging :11-01-2017
Auteur(s): Jan Steyaert,
Verder studeren
  • Van Gils, P., Schoenmaker, C., & Polder, J. (2013), Hoeveel mag een gewonnen levensjaar kosten? Onderzoek naar de waardering van de QALY . Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 157, 1-7.
  • PDF document Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. (2015), Niet alles wat kan, hoeft . Utrecht: KNMG.
Literatuur
Links
Studieopdrachten Klik hier om de studieopdrachten te bekijken
Bewegende beelden

YouTube, getuigenis Hans van den Bosch.

eerste   vorige   homepage   volgende   laatste