1977 Heroïnegebruikers geven met de MDHG richting aan de hulp
Participatie van cliënten
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste
De participatie van cliënten in de zorg, in de beleidsbeslissingen en in het maken van plannen over de toekomst is nog steeds uiterst beperkt. Inmiddels zijn er een aantal wetten die de rechten van patiënten beter waarborgen, maar op zichzelf is het al vreemd dat er wetten voor nodig waren om hun positie in de verschillende instellingen te versterken. Blijkbaar was het niet vanzelfsprekend dat cliënten een belangrijke stem moesten hebben, wellicht wel een doorslaggevende, in de vormgeving van het hulpverleningsproces. Langzamerhand verandert dit, maar cliëntenorganisaties zijn vaak nog ontevreden. Ze hebben nogal eens het gevoel dat hun inbreng niet serieus wordt genomen, dat er niet naar hen wordt geluisterd en dat hun expertise ook in de ogen van beroepskrachten geen meerwaarde heeft.

De verslavingszorg is meer dan honderd jaar geleden ontstaan door organisaties voor drankbestrijding. Voor een deel waren dat verenigingen van geheelonthouders, zoals de loges van de Goede Tempelieren (IOGT), waarvan diverse leden voordien zelf veel hadden gedronken. De leden zetten zich onder andere in om mensen die nog niet zover waren te helpen bij hun herstel. Ze zaten bijvoorbeeld in de wachtruimtes van consultatiebureaus waar zij op de bezoekers ‘inpraatten’, in de hoop dat die ook tot geheelonthouding zouden overgaan. Of ze boden aan om mannen te begeleiden op de route van werk naar huis, opdat ze de verleidingen konden weerstaan van de vele kroegen die ze onderweg zouden tegengekomen. Deze loges zou je kunnen zien als een vroege vorm van zelfhulp; we zien dat na de Tweede Wereldoorlog terugkomen in de vorm van de AA. Maar in de instellingen zelf hadden cliënten eigenlijk niets te vertellen en er werd hun ook niet vaak gevraagd naar hun expertise.

Wanneer in de jaren zeventig het gebruik van drugs een hoge vlucht neemt en er ook nieuwe instellingen worden opgericht voor drugshulpverlening, ontstaan er ook initiatieven van gebruikers met andere agenda’s: ze voeren actie voor bijvoorbeeld legalisering van drugs, methadonverstrekking, de omruil van spuiten en voor vormen van hulp die vooral gericht waren op de beperking van schade door het gebruik zonder dat de directbetrokkenen zouden moeten voldoen aan de voorwaarde om af te kicken. Een vermaarde organisatie, die nog steeds bestaat, is de in 1977 opgerichte MDHG (Medische Dienst Heroïne Gebruikers). De MDHG ijverde er bijvoorbeeld voor dat heroïne in het ziekenfondspakket werd opgenomen en dat huisartsen de stof ongelimiteerd mochten voorschrijven. Een andere organisatie die veel bekendheid kreeg, was de in 1980 opgerichte Junkiebond. Spil hiervan was Nico Adriaans (1957-1995); hij was ook oprichter van een internationale vakbond voor gebruikers. Hij liep te hoop tegen de repressieve benadering van drugs en gebruikers. Nico is overleden aan de gevolgen van aids.

In 1990 ontstond op initiatief van Theo van Dam en Daan van der Gouwe het Landelijk Steunpunt Druggebruikers (LSD), dat zich niet alleen richtte op een ander beleid van de hulpverlening maar ook pleitte voor meer aandacht voor de maatschappelijke herintegratie van gebruikers. Tot slot timmerde het Landelijk Overleg Gebruikersgroepen (LOG), in 1994 opgericht, aan de weg: het bepleitte onder andere de legalisering van drugs en ijverde voor methadonverstrekking in de gevangenissen en huizen van bewaring. Ook wezen ze op de negatieve gevolgen van het in de jaren negentig gevoerde beleid gericht op de bestrijding van overlast: gebruikers voelden zich steeds meer opgejaagd. Ze ijverden voor gebruikersruimtes waar men tot rust kon komen en zonder veel gedoe veilig drugs kon gebruiken.

In 1996 werd de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen ingevoerd. De instellingen voor verslavingszorg moesten cliëntenraden instellen, en cliënten kregen enige formele macht. Om de leden van deze raden te ondersteunen werd in 2008 de stichting Het Zwarte Gat opgericht, die zich ontwikkelde tot kenniscentrum. Ervaringsdeskundige Jos Oude Bos fungeerde als voorzitter. Regelmatig werden er voor raadsleden weekenden georganiseerd waar werd nagedacht over het bevorderen van herstelondersteunende zorg. Het Zwarte Gat eiste dat ervaringskennis als een serieuze bron van kennis werd geaccepteerd.

Een belangrijke overwinning was de ondertekening van het Handvest van Maastricht (in 2010 in werking getreden) door vertegenwoordigers van de cliëntenraden en leden van de raden van bestuur van de instellingen. In dit handvest namen de bestuurders de verplichting op zich om zich, samen met de cliënten, in te zetten voor maatschappelijk herstel. Deze ondertekening leidde niet tot een onverdeeld succes: Het Zwarte Gat heeft regelmatig te kennen gegeven dat de instellingen hun ambities onvoldoende hebben waargemaakt. Dit neemt niet weg dat de invloed van cliënten en organisaties stapje voor stapje toeneemt, zowel in het uitvoerend proces als in de beleidsvorming. Zorgverzekeraars hebben ook oog en oor voor wat de wensen van cliënten zijn en dat geldt eveneens voor de overheid. Inmiddels praten cliënten mee over de toekomst van de verslavingszorg en participeren ze in het ontwerp van zorgstandaarden, die geheel worden geschreven vanuit het perspectief van de patiënt of cliënt en waarbij de patiënt (zoveel als mogelijk) de regie heeft in het zorgproces.

Cliënten kunnen het zorgproces ook praktisch mede vormgeven. Een voorbeeld betreft de therapeutische gemeenschappen voor druggebruikers, zoals de Emiliehoeve, die eind jaren zeventig werden opgericht. Deze gemeenschappen waren hiërarchisch georganiseerd, maar de deelnemers hadden er wel een groot aandeel in. Naarmate cliënten vorderden in het therapeutisch proces, konden ze hogerop komen en zo gebeurde het regelmatig dat in de top van de gemeenschappen voormalige druggebruikers kwamen. Een vergelijkbaar maar niet hiërarchisch georganiseerd initiatief kwam tot stand op Texel, waar eind jaren zeventig in een voormalige burgemeesterswoning het centrum De Skuul werd opgericht, dat goeddeels werd gerund door de (ex-)verslaafden. Geïnspireerd door nieuwe inzichten over herstel en ervaringsdeskundigheid functioneert dit centrum nog steeds.

Recent wordt de bijdrage van ervaringsdeskundigen beter op waarde geschat en is er ook een opleiding voor (Hogeschool Windesheim, Zwolle).

Publicatiedatum: 25-05-2016
Datum laatste wijziging :06-10-2016
Auteur(s): Jaap van der Stel,
Verwante vensters
Literatuur
  • Carry & Storm, N. (2007), Nora, storm in een glas water.  Rotterdam: Selexyz Donner
  • Jezek, R. (2000), Recht op roes: druggebruikers en belangenbehartiging.  Alkmaar/De Wijk: René de Miliano/ LSD.
  • Stel, J. van der (1995), Drinken, drank en dronkenschap. Vijf eeuwen drankbestrijding en alcoholhulpverlening in Nederland. Hilversum: Verloren.
  • Weerman, A. (2016), Ervaringsdeskundige zorg- en dienstverleners. Stigma, verslaving & existentiële transformatie.  Delft: Eburon.
Links
Bewegende beelden
eerste   vorige   homepage   volgende   laatste